L'histoire de Laurence

Je suis atteinte de la papillomatose laryngée depuis 1986 alors âgée à l’époque d’à peine 6 ans. Ce fut une très grande émotion pour mes parents qui n’avaient jamais entendu parlé de cette maladie, il est vrai qu’en 1986 il n’y avait pas autant d’outils de communication pour trouver des informations ou témoignages.
Lorsque mon père demanda au docteur ce qu’ils m’avaient trouvé celui-ci lui répondit d’un ton sec « Et bien monsieur votre fille a chopé une belle merde ! »
Je ne sais pas ce qui a traversé l’esprit de mes parents à ce moment précis : Va-t-elle mourir ? Est-ce si grave que ça ? Que devons ou pouvons nous faire ?, je ne saurai jamais ! En tout cas moi, je me sentais devenir différente des autres petites filles, et même des autres enfants. Je passai une grande partie de mon temps à l’hôpital entre consultation sous anesthésie générale et hospitalisation pour intervention au laser à répétition.
Je sais juste qu’à cette époque à chaque retour en classe, j’avais le droit de passer toutes mes récréations avec les maîtresses, non pas parce que j’étais puni, mais parce que je ne devais pas parler et oui repos vocal oblige, sauf qu’en CP, il est difficile d’apprendre à lire à voix haute quand un repos vocal nous oblige à être seulement spectateur des autres avec en seule réponse possible un sourire ou un hochement de tête.
Et puis au fur et à mesure le temps a passé, j’ai appris à vivre avec ces inconvénients, mes inconvénients puis l’adolescence montrant le bout de son nez la rébellion des 12-13 ans obligeait mes parents à se dire et si pour une fois nous lui faisions confiance et la laissions gérer elle seule sa maladie ? Pourquoi pas ? Maintenant qu’elle grandie elle comprend que c’est pour son bien ! ERREUR un ras-le-bol des consultations, des docteurs, des infirmières, pourtant tous si gentils avec moi, des piqûres de prémédication et anesthésie, des salles de bloc, de réveil enfin un ras-le-bol de tout, même de cette voix qui me rendait de plus en plus maigre, de plus en plus essoufflée.
Et puis à 14 ans avec mes 22 kg toute mouillée, je crachai une papillomatose, une chose si bizarre que mon frère de 3 ans mon ainé me demanda de le conserver pour le montrer à notre maman. Direction le médecin de famille verdict consultation en urgence me voilà repartie revoir cette équipe en ORL que je ne voulais plus voir tant ils étaient devenu trop présents dans ma vie d’enfant.
Opération organisée 95 % de la trachée obstruée par la papillomatose ! Que faire ? Intuber ? Trachéotomiser ? Les deux anesthésistes qui me suivaient à cette époque-là présents tous les deux lors de la chirurgie se sont entendus avec mon chirurgien ORL intubation afin d’éviter la trachéotomie celle-ci serait réaliser en cas de force majeure pendant l’intervention.
Ouf au réveil RAS ! Pas de tuyau pas de trou ! Mais une seconde opération m’attendait un mois après afin d’enlever toutes les touffes de papillomatose se trouvant sur la seconde corde vocale.
En deux mois, j’ai repris 10 kg. Il m’a fallu cette limite physique et chirurgicale, ce fil rouge pour prendre conscience qu’à 14 ans, il est encore tant de vivre et pendant longtemps si la maladie le veut bien.
Malgré plusieurs lasers, toutes tentatives de traitement, auto-vaccin, interféron et cidofovir, cette papillomatose reste en moi !

À 30 ans, j’ai rencontré l’homme qui deviendra mon mari, après deux ans et demi de vie commune, acceptant ma voix sans rien me demander à notre rencontre. Me laissant le soin de lui raconter mon combat quand j’en ressentais le besoin, l’envie et encore maintenant, je lui raconte des anecdotes qu’il n’a jamais entendu. Aujourd’hui, il m’épaule pour surmonter moralement l’annonce d’une nouvelle repousse, d’une nouvelle intervention. Nous avons une petite fille née en 2014 par césarienne, car celle-ci se présentait en siège.
Avant ma grossesse, lors d’un frottis, on m’a découvert des condylomes que l’on m’a traité par ovules et par laser. Deux ans après la naissance de notre fille, à la suite d’un autre frottis de contrôle mon gynécologue m’informe que le résultat de l’analyse démontre un HPV de haut grade m’obligeant à subir une conisation trois jours avant une énième intervention ORL.
Grâce à ma famille, à mon mari, à l’amour de ma fille, j’ai réussi au fil des années à faire de cette maladie une force. OUI c’est ma voix, OUI c’est elle qui fait de moi ce que je suis et qui je suis et OUI c’est elle qui me rend forte un peu plus chaque jour face aux critiques désagréables et blessantes des personnes que l’on ne connaît pas et que l’on croisera qu’une fois dans sa vie.
Il faut juste savoir que nous ne sommes pas tout seuls ! On doit se battre tous les jours et surtout faire connaître notre maladie autour de nous pour que certains osent en parler et d’autres osent nous poser des questions. C’est pourquoi avec l’aide de mon mari et d’amis, qui n’ont pas hésité à me dire oui, j’ai créé l’association AKUMA pour expliquer ce qu’est le Papillomavirus Humain HPV, faire comprendre aux jeunes, filles comme garçons, et à leurs parents les différents modes de transmissions et surtout, d’accepter la vaccination afin de mettre toutes les chances de leurs côtés pour s’en protéger.
Grâce à AKUMA, j’ai rencontré beaucoup de professionnels de santé avec qui j’ai pu parler ouvertement de mon histoire, apprendre et comprendre les origines du HPV et de ma maladie.